Если вас попросят представить себе человека с аутизмом, кто придет вам в голову?
Самый богатый человек в мире, Илон Маск? А может, Грета Тунберг, утверждающая, что такая особенность может давать суперсилы? Возможно, недавно рассказавший Робби Уильямс, что узнал, что у него есть немного аутизма?
А может, 34-летний Джеймс Фицпатрик? Он не может говорить, имеет задержку развития и нуждается в постоянном уходе.
Диагноз расстройство аутистического спектра означает, что у человека есть определенные ключевые характеристики. Среди них особенности того, как такие люди общаются и ведут себя.
Но это общий термин, охватывающий людей с разным жизненным опытом.
В последние годы в Великобритании диагностика аутизма бьет рекорды. Только в Англии три года назад таких людей было 700 тысяч, а сейчас уже около 1,1 миллиона.
И Национальное общество аутизма (NAS) утверждает: Данные дают основания полагать, что имеет место недостаточная диагностика аутизма, особенно среди женщин и пожилых людей.
Но что, если некоторые люди с таким диагнозом на самом деле не имеют аутизма?
Что на самом деле диагноз им поставили неправильно?
Такие вопросы чаще других задает 85-летняя профессор Ута Фрит, одна из ведущих исследовательниц аутизма с 1960-х годов.
И эти вопросы находятся в самом центре спора, который очень важен для самоидентификации многих людей с аутизмом.
Автор фото, Reuters
Фрит, которую в 2019 году британская королева отметила за ее работу титулом дамы, утверждает, что многим диагноз аутизма ставят ошибочно.
Сколько именно, об этом она с уверенностью говорить не хочет, формулируя так: В самые плохие моменты мне кажется, что таких очень много, в лучшие — что меньше.
Профессорша опасается, что из-за слишком широкой диагностики те люди с аутизмом, которым нужна серьезная помощь, ее не получают.
С такими взглядами согласны далеко не все.
Многие исследователи и благотворительные организации, работающие с аутизмом, называют ее позицию опасной и дезинформирующей, считают, что она противопоставляет одних людей с аутизмом другим.
И сами люди с аутизмом часто реагируют с гневом, утверждая, что под сомнение ставят их идентичность и их права.
Рост диагностики нейроотличных состояний, таких как аутизм или РДУГ (расстройство дефицита внимания с гиперактивностью), вместе с ростом количества заявлений самих пациентов о плохом состоянии психического здоровья подтолкнули британские власти к организации независимой экспертизы по этим диагнозам. Ее выводы скоро опубликуют.
Но какими бы они ни были, точку в вопросе, влияющем на жизнь такого большого количества людей, так и не поставят.
Что именно называть аутизмом и имеет ли значение то, что это определение применяют к такому широкому спектру людей?
Изменение определений
На самом деле определение аутизма смещалось и изменялось с 1911 года, когда оно впервые появилось как характеристика одного из симптомов шизофрении.
Тогда под этим подразумевались чрезмерные фантазии и галлюцинации.
До 1943 года термин начал использовать для описания детей с удивительными особенностями, тех, кого не волновал окружающий мир.
В 1960-х считали, что 0,04% детей имеют аутизм, и у большинства из них наблюдали нарушения интеллектуального развития.
В начале 1980-х исследователи взяли на вооружение идею расстройств аутистического спектра, подчеркивая, что люди с аутизмом могут обладать и средним, и очень высоким уровнем интеллектуального развития.
Для этой новой категории даже появилось определение синдром Аспергера, найденное в малоизвестном австрийском исследовании 1940-х годов.
Сейчас, однако, от этого срока отказались.
В 2013 году расстройство аутистического спектра стало официальным определением диагноза для всех людей с аутизмом.
И теперь некоторые эксперты считают, что это определение слишком широко.
Заявления Уты Фрит о том, что аутистический спектр обрушился под тяжестью самой широты заявленных проявлений и потребностей диагностированных людей, вызвали горячие дебаты.
Такой широкий зонтик
Побег в соцсетях показывает, что 85-летнюю специалисту называют пионеркой исследований, умницей и гранд-дамой исследований аутизма.
И тут же — предательницей, закостенелой и мошенницей.
Пока я разговариваю с ней, ей поступает электронное письмо.
В нем Фрит нецензурными словами сообщают, что на ее совести будут человеческие жизни.
Есть люди, которые считают, что мне лучше остановиться, – говорит профессор Фрит. – Но я хочу докопаться до истины.
И она много лет воздерживалась от того, чтобы выразить свое мнение.
Одной из причин, по ее словам, является то, что она очень-очень не хочет никого оскорбить.
Фрит говорит, что ею движет почти обязанность представлять интересы людей с аутизмом, имеющих нарушение интеллектуального развития.
Ей кажется, что слишком широкое определение аутизма приводит к тому, что они игнорируются.
И в исследованиях, и в том, что касается всеобщей осведомленности, — говорит профессор.
Нарушения интеллектуального развития встречаются примерно у 30% людей с аутизмом.
Но в научных работах их доля значительно ниже: по оценкам 2019 года, только 6% людей с такими состояниями привлекали к участию в исследованиях.
Такие случаи очень нуждаются в поддержке, и их полностью омрачает общий разговор об аутизме, — считает профессор Фрит.
Она считает, что эта группа должна остаться в суженном аутистическом спектре наряду с теми, чье состояние ранее описывались термином синдром Аспергера, и людьми с аутизмом, которым диагноз ставят в детстве.
Автор фото, Getty Images
Сейчас же, говорит Фрит, рост аутизма происходит за счет другой группы – тех, кому диагноз ставят во взрослом возрасте, преимущественно женщин.
Британская система здравоохранения утверждает, что выявить аутизм у женщин сложно, но Ута Фрит говорит: Я не очень верю в диагнозы во взрослом возрасте. Думаю, что именно в этой категории диагностический процесс стал очень поверхностным.
Она считает, что у многих в этой группе действительно есть другие проблемы — тревожность, депрессия или обсессивно-компульсивное расстройство.
Чем им поможет ярлык аутизма? – спрашивает Фрит. – Я хотела бы, чтобы им помогали лучше, чем помогают сейчас.
Возможно, предполагает она, ученым следует определить какую-то новую категорию для такой группы людей, живущих с определением аутизм.
В подтверждение своих взглядов она ссылается на исследование Кембриджского университета, установившее, что у людей, которым диагноз аутизма поставили в детстве, часто наблюдается генетический профиль, отличный от тех, кого диагностировали во взрослом возрасте.
Ученые установили, что получавшие диагноз аутизма начиная с позднего подросткового возраста демонстрируют генетический профиль, более похожий на РДУГ и депрессию, а не на ранний аутизм.
Впрочем, руководитель научной группы доктор Варун Уорриер считает, что это указывает на расширение генетических особенностей аутизма, а не на плохую диагностику.
Профессору Фриту кажется, что у небольшой группы диагностированных вообще нет никаких психических отклонений, а есть желание как-то себя идентифицировать, на которое влияет недостоверная информация из соцсетей.
Скольким людям диагноз поставили по ошибке, она не знает, но уверена, что это можно выяснить в результате исследований.
Фрит признает, что некоторых это огорчит и испугает.
Она подчеркивает: Если у кого-то неправильный диагноз, я не хотела бы, чтобы они из-за этого страдали. Ретроспективно отменять этот диагноз — ужасное решение. Меня волнует будущее: как сделать диагностический процесс более точным, как ответить на индивидуальные потребности.
В разгаре культурных войн
Ута Фрит впервые рассказала о своих взглядах на проблему в интервью изданию Times Educational Supplement в марте этого года.
Национальное общество аутизма (NAS) отреагировало на это резко.
В своем блоге NAS назвало эти взгляды ложными нарративами и устаревшими идеями, дезинформацией и недостоверными утверждениями.
Профессор Фрит считает, что отвергать ее точку зрения такими терминами просто нельзя.
NAS заявляет, что все, кому поставили диагноз аутизм, прошли оценивание по строгим критериям.
И все они имеют отличия от неаутических людей в общении, поведении и ключевых интересах, которые наблюдаются на протяжении всей жизни.
Доктор Сью Смит, руководитель отдела клинических услуг NAS, говорит: Перед нами группа людей с четкими потребностями. А мы здесь ведем странные споры о том, как их называть.
На ее взгляд, это не академический спор, а нечто, имеющее очень конкретные последствия для людей с аутизмом.
В течение многих лет были люди, которым не поставили нужный диагноз аутизма, вместо этого давали другие, совершенно ненужные определения, — говорит она.
Например, межевое расстройство личности или биполярное расстройство.
Смит считает, что если начать заново переопределять аутизм, это приведет к тому, что кто-то из людей с этим диагнозом потеряет необходимую поддержку.
Доктор Моник Бота, доцент психологии в Даремском университете в Англии, критиковала позицию Уты Фрит нецензурными словами.
Бота сама имеет аутизм и настаивает, что такое ее поведение было допустимым.
Многих людей это огорчило и разозлило, и я одна из них. Ученые обязаны заявлять о том, насколько вредными могут быть такие вещи, прямо и без лишних церемоний, — говорит она.
Она считает, что взгляды Фрит вкладываются в известный образ мышления.
Есть представление о каком-то таком волшебном небольшом аутизме, когда у тебя якобы просто есть некоторые незначительные особенности и со временем все пройдет, а ты на самом деле просто ищешь опору, чтобы подпитывать представление о собственной особенности. Такой взгляд упрощает очень много людей.
Бота говорит, что все люди с аутизмом объединяют несколько ключевых особенностей: сенсорная чувствительность, потребность в предсказуемости, погружение в отдельные темы и проблемы с коммуникацией.
Это вовсе не означает, что у нас схожая жизнь и схожие жизненные результаты, — говорит она.
Но позиция Уты Фрит имеет поклонников и среди самих людей, которые сталкиваются с аутизмом.
Это, например, Майкл Фицпатрик, семейный врач на пенсии.
Его сыну Джеймсу диагноз поставили в 1990 году, вскоре после рождения.
Автор фото, Семейное фото
Майкл говорит, что его шокирует реакция на позицию Фрит.
Такая нетерпимая, шумная, абьюзивная манера разговора. Один в один стиль культурных войн, — говорит он.
Фицпатрик-старший считает, что многие из тех, у кого есть диагноз аутизма, не знают, с чем живет его семья.
34-Летний Джеймс с рождения не говорит.
Он так и не развил способности общаться с миром. Это огромная грусть и для его семьи, и для него самого, — говорит Майкл.
Он наносил себе вред, бился головой об пол, кусал себя. Если ты пытался его остановить, он кусался, царапался или бился головой уже тебе в лицо. И когда он стал выше и больше, это превратилось в еще большую проблему, — рассказывает Майкл.
С возрастом Джеймс стал более спокойным, но, по словам отца, до сих пор может случайно и без очевидной причины напасть на близких.
Поэтому Майкл не понимает, как один и тот же диагноз может касаться Джеймса и кого-то, кто способен жить самостоятельно.
Это, подчеркивает он, два совершенно разных типа жизни.
Различные проблемы
Доктор Рейчел Мозли, исследовательница из Университета Борнмута, работала над изучением аутизма, когда сама, незадолго до тридцатилетия, получила диагноз аутизма.
Она не отрицает, что о людях вроде Джеймса Фицпатрик заботятся мало.
Но с позицией Ути Фрит она все равно не соглашается.
Здесь есть место для каждого из нас, мы можем призвать к поддержке людей с задержкой развития без того, чтобы утверждать, что нынешнее определение аутизма неадекватно, — считает Мозли.
Ей кажется, что попытки как-то разделить аутистический спектр не учитывают важных нюансов, особенно когда речь идет о проблемах психического здоровья.
До сих пор случаются моменты, которые меня полностью дезориентируют, — говорит Мозли о своей жизни и признается, что до сих пор наносит себе вред и думает о самоубийстве. — У каждого свои проблемы. Но не стоит предполагать, что человек с большей потребностью в посторонней помощи, обязательно, обязательно. Каком-то – не обязательно.
В подтверждение этого тезиса он ссылается на исследования, которые свидетельствуют, что, хотя в целом среди людей с аутизмом уровень самоубийств выше, чаще всего полагаются на руки именно те, кто не имеет задержки развития.
Майкла Фицпатрик этот аргумент не убеждает.
Я очень, очень сомневаюсь, что люди с аутизмом без какой-либо задержки развития имеют подобный уровень патологий и проблем, угрожающих жизни, как те, у кого глубокий аутизм, — говорит он.
Ученая с жизненным опытом
Впечатляет то, что стороны этого спора обвиняют друг друга в недостаточно строгом научном подходе.
Одной из иллюстраций этого является спор о маскировании — тактике, при которой человек с аутистическим расстройством пытается скрыть его и интегрироваться в общество.
В исследованиях аутизма это одна из самых популярных тем, недавний анализ научной статистики выявил около 400 научных работ о маскировке.
Преимущественно они исследуют поведение аутических женщин, получивших диагноз во взрослом возрасте и не имевших никаких проблем с развитием.
Ута Фрит морщится уже от самого упоминания этой темы: Ох, какое размытое определение!
Некоторые из этих исследований, говорит она, откровенно низкого качества.
Рэйчел Мозли говорит прямо противоположное: Есть серьезные, высококачественные работы о маскировке, и меня поражает и огорчает то, что эти исследования очерняют.
Такие работы, говорит она, приносят в науку необходимый новый взгляд, а исследователи с аутизмом – собственный жизненный опыт.
Ута Фрит не уверена, что ученые с аутизмом могут соблюдать научную нейтральность и что в таких исследованиях нет конфликта интересов.
Впрочем, в этом ее взгляды находятся в меньшинстве.
Сэр Саймон Барон-Коэн, профессор Центра исследования аутизма Кембриджского университета, начинал свою научную деятельность под наставничеством Ути Фрит.
Но сейчас она не согласна.
Ученый с дипломом молекулярной биологии имеет один тип экспертизы. Но человек исключительно с жизненным опытом привносит другой тип экспертизы, — говорит он.
В споре между Фрит и его оппонентами Барон-Коэн не становится ни на одну сторону.
Я думаю, выход о том, чтобы посадить за стол обсуждение. И многое из того, что сейчас кажется непримиримо разными взглядами, на самом деле окажется вполне предметом для обсуждения.
Но с тем, что термин аутизм стал слишком широким и им пытаются определять слишком разные состояния, он соглашается.
Внутри аутистического спектра четкие подгруппы.
Первой может быть аутизм с проблемами развития.
Представьте себе, что у нас есть десятки или сотни подтипов. Зачем ограничивать их количество? Чем их больше, тем точнее мы можем определить потребности тех или иных людей, — считает исследователь.
Ута Фрит соглашается с тем, что подтипы аутизма могут четко отделить тех, кто имеет очень существенную потребность в уходе, от тех, кому он не нужен. Бесконечно делить диагноз на подгруппы нельзя. Имеют клиническую ценность, диагностическую осмысленность или практическое применение.
Саймон Барон-Коэн говорит: Давайте пригласим людей с аутизмом и найдем определение, с которыми им самим будет комфортно.
Как ни названия, а жить одинаково трудно
Кейли — еще одна из тех, кому диагноз аутизм поставили после 30 лет.
Она уверена, что у людей есть стереотипы о том, как может проявляться аутизм.
Кто-то считает, что ты не можешь произнести свое имя. Кому-то кажется, что ты одержим поездами. Или что ты очень умный. Или что ты зациклен на очень скучном хобби, — говорит Кейли.
С момента получения диагноза ей уже несколько раз меняли определение.
Сначала это был синдром Аспергера, затем высокофункциональный аутизм и ау-РДУГ (аутизм с РДУГ).
Рамки определений постоянно смещаются, — говорит она. — У меня есть аутизм, и я не знаю, как именно меня надо называть.
Все это отвлекает от реальных проблем, говорит Кейли.
Всю жизнь ей казалось, что она какая-то не такая — странная, ненормальная, просто очень-очень другая.
Ее злит, что люди вокруг не понимали, как ей было тяжело.
И вот диагноз ей поставили, а поддержки от специалистов, говорит она, ровно ноль.
Выйти куда-нибудь из дома она может только тогда, когда рядом ее родные.
И потому в центре своего города она не была уже много лет.
Ей нужно больше помощи и большее понимание.
А как будет называться ее состояние, Кейли не важно.
Хотите, назовите это дурной болезнью мозга. Я же понимаю, что со мной происходит.
